Egy édesanyának a legféltettebb kincse a gyermeke. Tímeának Mirkó az. Mirkó egy 8 éves imádnivaló sándorfalvi kisfiú, aki Duchenne féle izomsorvadással küzd. A édesanya és gyermeke Szegeden élnek és abban bíznak, hogy az életükben csoda történik. A csoda egy génterápia lenne.
A tudomány jelenlegi állása szerint a Duchenne féle izomsorvadás azt jelenti, hogy az ebben szenvedő gyerekek többsége 10-12 éves kora körül kerekesszékbe kerül és a várható élettartamuk 26-28 év. Szívfájdító küzdelem ez, elképzelni is fáj.
Tímea szeretete és küzdelme nekünk is erőt ad, hogy soha nem szabad feladni, hogy hinni és tenni kell. Tímea tesz is. Tegnap például Kisteleken tartottak sütivásárt, ahol finom és impozáns Minion sütemények segítettek hozzájárulni Mirkó gyógyulásához. A kisfiú édesanyja küzd és azért gyűjt, hogy Mirkó meggyógyuljon. Tímea a Cs3-nak mesélte el történetüket, mindennapi nehézségeiket és félelmeiket.
- Több, mint 3 éve derült ki Mirkó betegsége. Ő akkor 5 éves volt. Kicsit sűrűbben esett el, mint a többi gyerek. Társainál kicsit ügyetlenebb volt, lábujjhegyen járt. Ezek voltak a kezdődő tünetek. Gyógytornát írtak ki neki, azt gondolta a kezelő orvosa, hogy enyhe mozgás zavara van. A COVID idején felkerestünk egy ortopéd szakorvost is, aki akkor még nem állapította meg a betegséget, folytattuk a gyógytornát. Majd a játszótéren egy anyuka hívta fel a figyelmemet, aki már látott ilyen betegséggel küzdő kisgyermeket: Duchenne féle izomsorvadás. Elkezdtem az interneten kutatni és láttam, hogy egyeznek a tünetek. Ezután elvittem a kisfiamat egy szegedi neurológushoz, aki megállapította, hogy Mirkó Duchenne szindrómás. Ezután Budapesten vizsgáltak tovább Mirkót: szteroidos kezelést kapott, gyógytornára és úszásra jártunk. Nagyon nehéz időszak volt ez. Kerestem és kutattam a hasonló sorsú gyermekek és szülők történetét. Kerestem a megoldást, a gyógymódot, a lehetőséget, különböző programokról olvastam. Jelenleg a tudomány állása szerint egy génterápia tudná megtartani Mirkó jelenlegi állapotát. Az a legfontosabb, hogy a folyamat ne haladjon előre, hiszen visszafordítani nem lehet, de a járóképességet megtartani igen.
- Hol kaphatná meg ezt a kezelést Mirkó?
- Dubajban végeznék el. Az árajánlat alapján ez 1,1 milliárd forintba kerül. Ezen kívül még Amerikában végzik ezt a kezelést, de ott még drágább ennek költsége. Ezért hoztuk létre Mirkó alapítványát, gyűjtünk. Itt is szeretném megköszönni mindenki támogatását, aki segített és segít a kisfiamnak.
- Hogy van most Mirkó?
- Köszönöm, jól van. Szerencsére járóképes. Pont ezért sürgős a kezelése, ezért reménykedünk, hogy a jelenlegi állapota minél tovább így marad. Mirkó nagyon pozitív és nagyon meg akar gyógyulni.
- Hogyan telnek a mindennapok?
- Mirkó egyéni munkarendben fog iskolába járni szeptembertől. A hagyományos iskola túl megterhelő volt számára. Szerencsére vannak közös órái a többi gyermekkel, amit nagyon élvez. A szüleim maximálisan mellettünk állnak, mint ahogy a barátaink is. A mindennapok arról szólnak, hogy össze tudjuk gyűjteni a kezelés árát és hogy minél több időt töltsünk együtt.
- Mi ad erőt ebben a küzdelemben?
- Mirkó. Ő annyira jó lelkű, jó teremtés, hogy a gyógyuláson kívül nincs más lehetőség. Jóvá akarom tenni az életét…Hiszek a csodákban és küzdök tovább.
https://www.facebook.com/sarkozidekanytimea
Bár a Duchenne féle izomsorvadás a ritka betegségek között az egyik leggyakoribb – hiszen 3300 fiúból egyet érint – mégis kevés szó esik erről a köztudatban.
Tímea és Mirkó története beszédes; az akadályokat nem ismerő anyai küzdelemről, a szeretetről, az élni akarásról és arról a hitről, amely csak a gyógyulást ismeri el. Eddig 17 millió forint gyűlt össze. Az édesanya tudja, hogy nagyon hosszú út áll előttünk, de minden pillanatban bizakodik; hiszen egy édesanyának a legféltettebb kincse a gyermeke. Tímeának Mirkó az.
